Quando prendersi cura delle persone fa male: l'esperienza di un terapeuta

Titolo originale: When Caregiving Hurts: A Counselor’s Journey

Come terapeuta di uno studio privato, oltre ad avere cinque anni di esperienza come coordinatore nella consulenza per il lutto in una casa di cura, posso testimoniare la complessità dell'assistenza a persone che stanno per morire, sia per la famiglia che per il professionista.

Che la persona amata sia a casa oppure in un luogo di cura, il peso dell'assistenza può essere schiacciante. Persone normali si trovano improvvisamente di fronte a decisioni mediche, considerazioni legali, questioni finanziarie, per non parlare dell'interazione quotidiana con la persona cara che sta morendo. A ciò si aggiunge il fatto che chi si prende cura di questa persona avrà probabilmente un lavoro, una famiglia e altri doveri.

Quando sono sopraffatti dal peso fisico ed emotivo delle loro responsabilità, coloro che prestano cura ad un morente spesso mostrano segni di dolore: rabbia per la stanchezza, frustrazione per le richieste infinite, vergogna per aver desiderato che tutto fosse già finito, senso di impotenza per l'incertezza su ciò che dovrebbero fare e tristezza per il modo in cui il tempo insieme alla persona cara sta per finire.

Da dove si inizia a lavorare con questi pazienti?

Trovare un senso, trovare un rituale

In quanto esistenzialista, il mio obiettivo è dare un senso a ciò che è inconoscibile. Trovo che uno dei modi più efficaci per aiutare chi presta assistenza a trovare un senso durante i momenti difficili sia quello di scoprire gioie, rituali e ricordi significativi. Ho scoperto che cantare le canzoni della gioventù, preparare pasti che evocano ricordi o anche stare seduti insieme a guardare gli uccelli possono essere dei modi per entrare in contatto con la persona amata alla fine della vita, e che queste cose possono essere di supporto all'accettazione dopo la morte.

Durante le ultime settimane di vita di mio padre, abbiamo letto un vecchio libro di barzellette bizzarre, molto amato negli anni passati. Anche se non riusciva più a capirne il significato, rideva delle inflessioni delle voci delle sue figlie, la sua memoria ricordava qualcosa di più profondo. Dopo tanti anni, conservo ancora quel libro.

Dopo la morte, il periodo di transizione durante il quale la persona amata passa dalla presenza fisica a quella spirituale è una fase importante nella guarigione¹. I rituali sono stati usati efficacemente per anni nelle cerimonie religiose e culturali e dai terapeuti che comprendono che creare modi unici per onorare il defunto aiuta il processo del lutto. Quindi, riconoscere le caratteristiche uniche dell'individuo mentre vive e metterle in evidenza può aiutare a rendere più facile questa transizione per chi si prende cura della persona morente.

Per i terapeuti più intuitivi, questa è un'opportunità fantastica per pensare fuori dagli schemi insieme al paziente. I tatuaggi, gli oggetti simbolici, i capi d'abbigliamento rivisitati e la connessione attraverso elementi naturali sono spesso utilizzati dai pazienti con cui ho lavorato, ma non bisogna necessariamente fermarsi qui.

Una paziente ha faticato a lasciar andare suo padre fino a quando non abbiamo creato un rituale che riguardava la visita del loro campo da golf preferito, dove ha sepolto alcune delle sue palline da golf. Una cosa poco ortodossa a dire poco, che però l'ha aiutata immensamente.

Affrontare la demenza

La crudeltà della demenza non ha limiti; privare la famiglia di una persona amata, pezzo dopo pezzo, prima che il corpo abbia il tempo di reagire. È un colpo basso della natura, e può essere molto utile raccomandare un gruppo di supporto per coloro che lottano per venire a patti con questa privazione molto personale e ingiusta.

Quando supporto un assistente per il quale il peggioramento della persona amata è doloroso e frustrante, ho trovato importante aiutarlo a riconoscere che non ha più a che fare con la persona lucida e ragionevole che conosceva un tempo. Questa è spesso la parte più difficile per tutti: accettare che la ragionevolezza non è più qualcosa di raggiungibile, né lo è la persona che amano e che li ha amati. L'assistente non può farli ricordare, cambiare le loro nuove "convinzioni", aiutarli a ragionare o fornire rassicurazioni per alleviare la loro ansia.

Il compito della persona che assiste diventa quello di semplificare, calmare, reindirizzare e confortare. Molti anziani affetti da demenza comprendono inizialmente cosa stanno perdendo, e la frustrazione e la paura sono evidenti. Alla persona che assiste si può ricordare di riconoscere il dolore, di riconoscere l'entità della loro perdita e di essere semplicemente presente.

Una qualche forma di sospetto o, all'estremo, di paranoia, è frequente. Perché hai preso le chiavi della mia auto? Chi paga questo appartamento? Perché non posso avere il libretto degli assegni? Non c'è la mia firma su quel documento! Dove mi trovo? Dov'è mio marito - cosa ne avete fatto di lui? Per quanto possa essere straziante, chi assiste deve esercitare intenzionalmente la pazienza e la calma di fronte alla crisi.

Ho suggerito a questi pazienti di entrare a far parte del mondo che è reale per la persona amata; poiché non possono semplicemente distinguere la realtà dai pensieri fantasiosi, dai sogni o dalle storie che si sentono raccontare, chiedere loro di ricordare ciò che la persona amata non può ricordare provoca spesso grande imbarazzo e frustrazione.

Può essere utile per chi si prende cura di loro e dei loro cari tenere a mente alcuni consigli per una migliore comunicazione:

• La memoria può essere migliore in certi momenti della giornata; nel pomeriggio può aumentare la confusione, in una fase chiamata "tramonto".

• Parlare di argomenti ampi, non specifici

• Formulare domande in modo che non si sentano ansiosi se non conoscono la risposta

• Non correggere o contraddire i loro ricordi, anche quando sono sbagliati; basta unirsi a loro nel loro mondo

• Fare uso del tatto, della vista e del linguaggio del corpo

• La persona amata potrebbe non essere in grado di seguire le storie o le trame dei film; considerate la lettura di storie semplici e brevi

Questo tipo di psico-educazione è importante per coloro che stanno attraversando questo viaggio solitario. Come terapeuti, dobbiamo essere in grado di giustificare e supportare il paziente. Essere competenti nel supportare i pazienti - sia i familiari che i professionisti - significa conoscere il processo della morte ed essere in grado di camminare al loro fianco durante questa transizione. Essere consapevoli dei tipi di demenza e del loro diverso impatto sugli individui può aiutare a trasmettere un senso di comprensione a chi si prende cura di persone disorientate.

Mentre un'anziana si trovava nelle ultime fasi dell'Alzheimer, cercava continuamente di "fuggire" (ovvero di lasciare senza permesso la struttura del ricovero). Sua figlia, nel tentativo di trovare dell'umorismo in una situazione altrimenti terribile, ha iniziato a riferirsi amorevolmente a lei come "Houdini".

Confini e cura di sé

Chi si prende cura di una persona amata che va incontro alla morte vive l'intera gamma di emozioni, dalla tristezza, al senso di colpa, alla rabbia. Nel mio lavoro con loro e con la morte, ho scoperto che, a prescindere dalle dinamiche del rapporto, il senso di colpa e l'auto-incriminazione sono cose reali. La maggior parte di questi pazienti ripete sempre "Se solo avessi..." dopo la morte; questa è una costante che ho sempre riscontrato. L'idea di dover bilanciare la cura di sé con le reali necessità del morente è difficile e non esiste un riferimento assoluto.

Nel corso della mia esperienza clinica con questi pazienti, la necessità di affrontare il burn-out di chi assiste è spesso grande e diventa fondamentale ricordare loro che non si può far uscire qualcosa da un secchio vuoto: se non hanno più niente da dare, non possono veramente aiutare. Ricaricare le batterie permette ad altri al di fuori del contesto della perdita di supportare l'assistente, o di prestare assistenza. Per quanto possa sembrare contro-intuitivo, chiedere aiuto specifico può fare sì che coloro che fanno parte della vita dell'assistente possano essere e possano sentirsi utili, piuttosto che oppressi e impotenti. Suggerire al paziente di fare un elenco delle faccende da svolgere o degli aiuti necessari può salvarlo dal burn-out ed aiutarlo a mantenere una sorta di equilibrio emotivo e fisico. I consulenti dovrebbero incoraggiare, ogni volta che è possibile, gli aiutii che possono offrire vicini di casa, famiglia, amici, gruppi religiosi o gruppi civici. Quando la mia giovane cugina stava morendo di cancro, i suoi genitori e il marito erano con lei ogni giorno. Poiché la malattia aveva impattato la sua capacità di parlare, era difficile da capire, quindi la visita poteva essere fonte di ansia. Il suo dono agli amici, tuttavia, era la richiesta di certi cibi - portarle un frullato, purè di patate, gelato - e questo ci ha fatto sentire tutti come se avessimo contribuito al suo benessere.

Considerazioni finali

Il lavoro negli hospice è diventato una passione per me quando mi sono seduta accanto a mia cugina nelle sue ultime ore di vita; ho capito che era un grande onore ed un privilegio essere vicino alle persone ed ai loro familiari negli ultimi momenti della vita. Come ho imparato dal lavoro e dalle perdite nella mia famiglia, la comunità medica fornisce molte cure ai moribondi, ma non fornisce altrettanto sostegno a chi li assiste. Sono stata ispirata a scrivere "Take My Hand: The Caregiver's Journey" (Prendi la mia mano: il viaggio dell'assistente) dopo aver seguito i post sul blog di un'amica che si prende cura di sua madre. La sua esperienza ha sottolineato che dare assistenza a un proprio caro può essere il lavoro più solitario che esista, e parlarne può essere di grande aiuto.

Quanto ho tratto da questo profondo lavoro è stata la benedizione di poter condividere momenti di intuizione, di gioia e di incredibile dolore. Ascoltare le storie dei giovani e l’inevitabilità del declino mi ha permesso di conoscere appieno la vita.

Bibliografia

Wolfelt, A. (2015). The paradoxes of mourning: Healing your grief with three forgotten truths. Ft. Collins, CO: Companion Press.

Copyright Psychotherapy.net LLC 2022, translated and reprinted with permission.